 |
 | | Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
 |
 Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 00:45 |
  |
|
|
Kochani,
Wiem, że macie ogromne serca. Już nieraz daliście tego dowód na tym forum - choćby adoptując dzieci z Afryki. Dziś dowiedziałam się, że jest wśród nas ktoś, kto potrzebuje leku o nazwie CHOLESTERAMINA. Aniusia_1988, bo o niej mowa, podała link, abyśmy dowiedzieli się czegoś więcej o jej chorobie.
http://nzj.iimcb.gov.pl
Cała sprawa ujrzała światło dzienne w temacie zlotu w Gdyni i tam Was odsyłam. Doszłam do wniosku, że jest to bardzo ważny topic i dlatego pozwoliłam sobie otworzyć go tutaj.
Mam również gorącą prośbę do moderatorów o umieszczenie go na górze całej listy - podobnie jak to miało miesce z Adopcją na odległość.
Pomóżmy Aniusi_1988!!! Każdego z nas może dosięgnąć choroba i każdy z nas może kiedyś potrzebować pomocy. Apeluję do Wszystkich, ale w szczególności do naszych hehusiów z zagranicy. W Niemczech ww. lek występuje pod nazwą QUANTALAN. Jeśli ktoś jest w stanie pomóc w jego załatwieniu, proszę, niech to zrobi.[/quote] |
|
|
|
|
 |
|
 |
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 01:01 |
|
|
|
| Aniusia_1988 : |
zacznijmy od tego, ze nawet lekarze nie moga mi pomoc bo nie ma lekow dostepnych wpolsce... a zanim sie je zalatwi to mija pol roku albo dluzej... a choruje nie nieswoiste zapalenia jelit... niestety i jestem w tej chwili bez calegojelita grubego, amoj stan zdrowia sie pogarsza, bo organizm nie tolerowal poprzedniego leku a ten nowy dopeiro sie zalatwia, juz drugi miesiac papiery sa podpisywane i lekarze robia problemy... ale i tak sie ciesze ze choruje bo widze jakie zycie czasami moze byc i piekne i z jakich drobiazgow czlowiek potrafi sie cieszyc  dzieki za checi |
Wiadomość wysłana po 59 sekundach:
| Aniusia_1988 : |
narazie jedna znajoma mi zalatwi leki bo jej siostrzenica jedzie do Niemiec i mi kupi, pozniej zdaze zalatwic, znaczy podpisza mi i sprowadza... tylko, ze u nas lek ten kosztuje w hurtownii w katowicach 130zl a apteka bierze juz 219zl... w niemchech jest on tanszy ocxzywiscie niz w hurtownii...bo przeciez wszyscy musza zarobic  lekarz mowil ze nie powinno byc problemu zalatwienia go z polska recepta.... szkoda, ze wczesniej nie napisalam to moze bylby ktos kto moglby pomoc i juz bym miala leki  a jesli ktos moglby sie zoorientowac ileten lek kosztuje bylabym wdzieczna jest to Quantalan to niemiecka nazwa,bo to jest cholesteramina to polska nazwa ( z ta nazwa czasami mozna sie spotkac u nas)
swoja sroga pisalyscie ze jestescie pod wrazeniem tego ze ja o tym pisze, ale dla mnie to nic niezwyklego, poprostu chorobas i nie ma sie czego wstydzic, kazdego moglo to spotkac i trafilo na mnie jesli chcece cos sie dowiedziec o tych chorobach jelit podaje wam stronke,lepiej czasami cos wiedziec http://nzj.iimcb.gov.pl
P.S. w ogole zbieramy z osobami chorymi na jelita pospisy dla ministra zdrowia, poniewaz piszemy petycje, moze zechcecie pomoc nam? bo potrzebujemy duzo podpisow, zbieramy, alekazdy podpis daje wiecej szans, ze nowy minister nasze choroby ponownie uwzgledni na liscie chorob przewleklych... jesli bylby ktos zainteresowany pomoca w zbieraniu za co wszyscy byliby wdzieczni niech napisze na priwie i poda maila ja mu wysle formularz to mozna pozbierac z gory dzieki za pomoc |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 01:04 |
|
|
|
| Aniusia_1988 : |
narazie jedna znajoma mi zalatwi leki bo jej siostrzenica jedzie do Niemiec i mi kupi, pozniej zdaze zalatwic, znaczy podpisza mi i sprowadza... tylko, ze u nas lek ten kosztuje w hurtownii w katowicach 130zl a apteka bierze juz 219zl... w niemchech jest on tanszy ocxzywiscie niz w hurtownii...bo przeciez wszyscy musza zarobic lekarz mowil ze nie powinno byc problemu zalatwienia go z polska recepta.... szkoda, ze wczesniej nie napisalam to moze bylby ktos kto moglby pomoc i juz bym miala leki a jesli ktos moglby sie zoorientowac ileten lek kosztuje bylabym wdzieczna jest to Quantalan to niemiecka nazwa,bo to jest cholesteramina to polska nazwa ( z ta nazwa czasami mozna sie spotkac u nas)
swoja sroga pisalyscie ze jestescie pod wrazeniem tego ze ja o tym pisze, ale dla mnie to nic niezwyklego, poprostu chorobas i nie ma sie czego wstydzic, kazdego moglo to spotkac i trafilo na mnie jesli chcece cos sie dowiedziec o tych chorobach jelit podaje wam stronke,lepiej czasami cos wiedziec http://nzj.iimcb.gov.pl
P.S. w ogole zbieramy z osobami chorymi na jelita pospisy dla ministra zdrowia, poniewaz piszemy petycje, moze zechcecie pomoc nam? bo potrzebujemy duzo podpisow, zbieramy, alekazdy podpis daje wiecej szans, ze nowy minister nasze choroby ponownie uwzgledni na liscie chorob przewleklych... jesli bylby ktos zainteresowany pomoca w zbieraniu za co wszyscy byliby wdzieczni niech napisze na priwie i poda maila ja mu wysle formularz to mozna pozbierac z gory dzieki za pomoc |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 01:46 |
|
|
|
Aniusia strasznie mi przykro 
Choć widze, że pozytywne nastawienie cię nie opuszcza
To dobrze.
Dzięki za link na temat tej choroby. Tematyka, która mnie samą dość interesuje.
Choć może to nie ta sama choroba, ale też mam w domu osobę która również ma wycięte jelito grube (rak jelita grubego) i zrobioną stomie.
Niestety nie mam takich znajomości abym mogła ci pomóc w zdobyciu tego leku, ale jakbyś potrzebowała np. jakiejś pomocy finansowej to jestem chętna do pomocy. I myślę że jest tutaj sporo osób którzy z chęcią pomogą.
Pozdrawiam i 3maj się!! |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 10:30 |
|
|
|
| wild : |
jakbyś potrzebowała np. jakiejś pomocy finansowej to jestem chętna do pomocy. I myślę że jest tutaj sporo osób którzy z chęcią pomogą.
|
Cieszę się Wild, że poruszyłaś kwestię finansową. Też o tym myślałam, ale wolałam zaczekać, aż jeszcze ktoś wypowie się w tej sprawie.
Aniusiu, napisz ile opakowań leku jest Ci potrzebne na każdy miesiąc kuracji i ile by to kosztowało. Jeśli się zgodzisz na pomoc finansową, wystarczy, że podasz numer konta lub adres, na który możemy wysyłać pieniążki.
I jeszcze jedna myśl przyszła mi do głowy - adoptujemy dzieci z Afryki, pomagamy im - na odległość, gdy tu, na naszym forum - w zasięgu ręki - jest Aniusia. Może zamiast tworzyć kolejną grupę adopcyjną, pomóżmy Aniusi. I żeby nie było niedomówień - nie mam nic przeciwko adopcji (sama zostałam mamą główną), tylko może czasem warto spojrzeć na tzw. swoje podwórko. |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 10:52 |
|
|
|
Aniusiu, napisz ile opakowań leku jest Ci potrzebne na każdy miesiąc kuracji i ile by to kosztowało. Jeśli się zgodzisz na pomoc finansową, wystarczy, że podasz numer konta lub adres, na który możemy wysyłać pieniążki.
Jestem Zdecydowanie Za!Barzdzo Dobry Pomysł!Podpisuje Sie całym Sercem!Pozdrawiam! |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 10:53 |
|
|
|
drukuje petycje, jutro jest WOŚP w Mysłowicach, dużo ludzi, może mnie ktoś poratuje...
a by podpisac petycje trzeba byc pelnoletnim?
EDIT:
petycja wydrukowana (piec stron), jutro sprobuje zebrac podpisy, potem przejde sie po wszystkich nauczycielach w szkole, znajomych, zrobie co tylko sie da
EDIT2:
pierwszy podpis (siostra) mam za sobą, Agnieszka bierze petycje do Krakowa, tam da znajomym
ja niestety nie moge dac do podpisu uczniom (watpie by ktos mial dowod osobisty), ale sprobuje jutro cos zebrac, albo poprosze nauczycielki by podpisaly sie...
Jestem z Tobą, Aniu! |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 14:14 |
|
|
| Atomic_Mario |
| Nałogowy uczestnik |
|
| |
Użytkownik #1798
|
|
| Posty: 2826 |
[ Osobista Galeria ] |
|
|
|
|
 |
|
Sądząc o sukcesie akcji adpcyjnej nasze forum na pewno mogłoby wspomóc finasowo Aniusię, jeżeli jest taka potrzeba. Oczywiście o powodzenie akcji peytcyjnej również się postaramy.
Ze swojej strony mogę zadeklarować, że na początku następnego tygodnia wybiorę się do Niemiec (co ze względu na położenie geograficzne mojego miasta nie jest zbyt utrudnione) i zorientuję się czy dysponują takim lekiem w przygranicznych kurortach niemieckich, jego cenę, szans sprowadzenia i realizacji polskich recept. |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 16:17 |
|
|
|
Atomic, jestes niesamowity!!!  |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 16:31 |
|
|
|
| ja oczywiscie tez pomoge,w miare moich mozliwosci. |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 16:44 |
|
|
|
| ja tez chciałabym pomóc....czekam na szczegóły....pozdrawiam Cię Anusiu i wierzę że będzie lepiej |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 16:45 |
|
|
|
dziekuje wam wszystkim za pomoc jestem bardzo wdzieczna i jest mi bardzo milo, ze ktos chce mipomoc, bo odkad choruje jest piaty rok nikt nie chcial mipomoc i jest mi naprawde bardzo cieplutko na serduszku ze was mam jesli jestescie chetni do zbierania podpisow wejdzie na ta strone http://crohn.home.pl/forum/index.php nastepnie w temat "ogolne" a tam w "petycja dla ministra zdrowia" i na pierwszej stronie jest petycja do zapisania na komputerze i trzeba pozniej wydrukowac. zbieraniepodpisow jest do konca stycznia, wiec jesli zbieracie skonczcie kilka dni przed koncem stycznia najlepiej jak bedziecie wysylac te podpisy na moj adres domowy bedzie pewnosc, ze nie zagina, a ja je oddam wlasnorecznie tam gdzie powinny trafic. adres bede podawala na privie dla osob zainteresowanych, tutaj podam numer telefonu 663844978 dzieki wam za pomoc
Wiadomość wysłana po 38 sekundach:
A co do pieniedzy narazie jeszcze nas stac by wykladac pieniadze za lek, tylko, ze moi rodzice nie pracuja... mama jest na emeryturze a tata na zasilsku przedemerytalnym, bo go wyslali, dobrze ze mial odlozone pieniadze i z tego bierzemy na leki i na zycie... jednoopakowanie bedzie kosztowalo 219zl a bede potrzebowala 2takie opakowania... lekarz mowil zepoltora na miesiac w zaleznosci od tego czy bede potrzebowala pol saszetki czy cala...i tak mam nadzieje ze za jakis czas nie bede musiala brac tych lekow, bo mojeli zaadoptuje sie i bedzie funkcjonowalo dobrze chodzi o to ze mam zespolenie jelita cienki8ego z odbytem, tylko dlatego ze jestem mloda, gdybym byla starsza mialabym wyloniony zbiornik zwany stomia. pooperacji jestem 16miesiacy i powinno byc lepiej tylko, ze tamten lek co mialam byl odrzucany przez moj organizm i zaczynam praktycznie wszystko od nowa, ale mam nadzieje ze ten nowy lek pomorze i jelito przejmie funkcje jelita grubego dziekuje wam jeszcze raz za pomoc
Wiadomość wysłana po 16 sekundach:
A co do pieniedzy narazie jeszcze nas stac by wykladac pieniadze za lek, tylko, ze moi rodzice nie pracuja... mama jest na emeryturze a tata na zasilsku przedemerytalnym, bo go wyslali, dobrze ze mial odlozone pieniadze i z tego bierzemy na leki i na zycie... jednoopakowanie bedzie kosztowalo 219zl a bede potrzebowala 2takie opakowania... lekarz mowil zepoltora na miesiac w zaleznosci od tego czy bede potrzebowala pol saszetki czy cala...i tak mam nadzieje ze za jakis czas nie bede musiala brac tych lekow, bo mojeli zaadoptuje sie i bedzie funkcjonowalo dobrze chodzi o to ze mam zespolenie jelita cienki8ego z odbytem, tylko dlatego ze jestem mloda, gdybym byla starsza mialabym wyloniony zbiornik zwany stomia. pooperacji jestem 16miesiacy i powinno byc lepiej tylko, ze tamten lek co mialam byl odrzucany przez moj organizm i zaczynam praktycznie wszystko od nowa, ale mam nadzieje ze ten nowy lek pomorze i jelito przejmie funkcje jelita grubego dziekuje wam jeszcze raz za pomoc |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 16:48 |
|
|
|
| bede wdzieczna jesli sie dowiesz czegos tam w niemczech, bo bede wiedziala na czym stoje i jaka jest roznica w cenie, poza tym jedna sprawa nie w kazdej aptece polskie recepty sa przyjmowane.... |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 19:12 |
|
|
|
to poprostu jak drukne zaraz ta petycje,to wpisac sie w jedna ta rubryczke?
podaj mi swoj adres domowy na privie:) |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 19:30 |
|
|
|
| bo tam jeszcze kupa pustych rubryk zostanie,wiec dam paru osobom,zeby sie wpisaly,zeby je zapelnic. |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 20:05 |
|
|
|
Z tego co się zdążyłem zorientować to na stronach niemieckiej internetowej apteki lek o nazwie "Quantalan" kosztuje ok 44 Euro. Pomnożone przez aktualny kurs tej waluty (3,80)daje: 167,20 PLN
Nie wiem czy to dużo czy mało, ale informacja może się przydać...
A oto adres strony, z której to ściągnąłem:
http://www.deutscheinternetapotheke.de/med_details.html?pzn=1274001 |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 20:20 |
|
|
|
dziekuje za informacje, przyda sie, poza tym to i tak duzo taniej niz w aptece, bo pteka bierze 219zl... ale jesli dluzo bede musiala brac to i tak moze w koncu zabraknac pieniedzy na ten lek.... ale mam nadzieje ze tak nie bedzie i nie bede musiala brac go dlugo...
pozdrawiam:) |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 21:35 |
|
|
|
| Nic Sie Nie Martw !!!My Jestesmy z Toba!!Pozdrawiam! |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 21:43 |
|
|
|
Wiecie co, to jedno wielkie zdzierstwo!!!
To nie do pomyślenia, aby w kraju gdzie dochody są kilkakrotnie niższe ludzie płacili za leki drożej niż np. w Niemczech. 
Ten kraj to jedna wielka parodia!!
Przykre ale prawdziwe  |
|
|
|
|
|
|
|
|
| | Re: Potrzebny lek dla Aniusi_1988 |
|
|
| Wysłano: Sobota, 07 Stycznia 2006, 22:22 |
|
|
|
masz racje... a do tego jeszcze taka biurokracja... wiele osob niestety nie stac na takie leki... my tez sie zastanawialismy czy warto... bo nie mamy tylepieniedzy, a jesli nie pomorze? nie wiem co bedzie, wydamy wtedy pieniadze ktore moglyby sie przydac na co innego... dowiedzialam sie ze w poznaniu jest szpital ktory od 20 lat robi takie operacje, ale tata powiedzial, ze nikt nas tam nie przyjmie i ze szkoda pieniedzy bo i tak nic nie zrobia... musze znalesc jakis kontakt z tym szpitalem w poznaniu tylko nie mam pojecia co to za szpital... jedna dziewczyna ktora byla operowana miala mi dac jakis kontakt, ale niestety nic nie nasala... ale i tak mam nadzieje ze bedzie dobrze, wierze ze ten lek bedzie tolerowany przez moj organizm... chociazp[oprzedni lek co bralam tez zaweiral cholesteramine, ale w mniejszej dawce... zreszta w polsce w ogole nie znaja lekow, ktore moga pomoc w wiazaniu kwasow, ktore znajduja sie w jelicie cienkim... znaczy centrum zdrowia dziecka... mozliwe ze wpoznaniu znaja, ale tata powiedzial nie i ja go nie rozumiem...moze ktos moglby sie dowiedziec czegos z zagranicy? wiem ze zagranica robia wiecej takich operacji i jest tam gdzies wiecej lekow o ktorych w polsce nie musza wiedziec.... nie wiem...
pozdrawiam i dziekuje ze jestescie ze mna i mi i moim rodzicom jest milo, ze tacy dobrzy ludzie sa na swiecie |
|
|
|
|
|
|
|
noclegi ciechocinek
Kopiowanie i rozpowszechnianie materiałów w całości lub części jest niedozwolone. Wszelkie informacje zawarte w tym miejscu są chronione prawem autorskim.
|
