Potrzebny lek dla Aniusi_1988 | forum dyskusyjne [ Gość ]

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

chce podziekowac tym osobom, ktore zbieraly podpisy, z calego serca mojego i wszysytkich moich znajomych i nieznajomych w polsce ktorzy choruja dziekuje za pomoc, ktorej sie nie spodziewalam

jestem na prawde w wielkim szoku, ze zechcieliscie mi pomoc w zbieraniu podpisow

lacznie sie zebralo 100podpisow, wiec duzo

dziekuje ALIEN-Oli, Agnieszce z zabrza(nie napisala nicku, moge sie tylko domyslac)

,Agnieszce z Mysłowic za zaangazowanie

pozdrawiam cieplo

dagasia · `Uczestnik`

to ja sie zabawie w kabla.....Agnieszka z Zabrza to kawona....ostatnio rzadko bywa na hehu

ale co zrobic

kawona · `Stały bywalec`

novia · `Uczestnik`

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

sprawa jest taka... spotkanie mialo byc na poczatku kwietnie, nie obylo sie bo cos tam.. teraz termiin byl ustalony z ministrem na 6kwietnia, ale balagan w sejmie i musi przelozyc:/ i nadal nie bylo tego spotkania z ministrem... mamy prawie 15tysiecy podpisow!!

kurde udalo sie:p ale ludzie nadal zbieraja, zeby bylo wiecej:]

a co do mojego zdrowia teraz grypa zlapala:] a co do jelit... hm... w maju jade na badanie do centrum zdrowia dziecka... bylam na nim w grudniu, mialo pokazac na ile jelito zaadoptowalo sie po 12miesiacach... niestety zero procent... teraz w maju jade.. az sie boje.. bo wiem jaki bedzie wynik... taki sam jak byl.. zadnej poprawy nie ma... a to wszystko przez lekarza...bo sie nieprzyznal ze mam ropien okoloodbytniczy i sie tym nie zajal..a powinien.. bo zostawil to ot tak po prostu.. tylko jedzenie poza jelitowe i antybiotyki... a powinien mizalozyc worek na szesc tygodni.. zeby miejsce po ropniu sie zagoilo... ale tego nie zrobil, bo nie chcial sie przyznac do ropnia.. dlaczego?pojecia nie mam.. ale caly czas jestem ciekawa... i jesli wynik wyjdzie taki jak byl ztego badania... pojde do lekarza..i mu powiem wszystko colezy mi na sumieniu, moze mi ulzy a on pomysli zanim komus zmarnuje kilka lat dodatkowych zycia...

jesli bede wiedziala cos o spotkaniu z ministrem napisze wam:)

kmnd_rybnik · `Pro uczestnik`

Anus, jestesmy z Toba i Cie wspieramy. Bardzo jestem ciekawa, jak rozwinie sie cala ta sytuacja. Pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego

Caroli · `Uczestnik`

"bylam na nim w grudniu, mialo pokazac na ile jelito zaadoptowalo sie po 12miesiacach... niestety zero procent... teraz w maju jade.. az sie boje.. bo wiem jaki bedzie wynik... taki sam jak byl.. zadnej poprawy nie ma... a to wszystko przez lekarza...bo sie nieprzyznal ze mam ropien okoloodbytniczy i sie tym nie zajal..a powinien.. bo zostawil to ot tak po prostu.. tylko jedzenie poza jelitowe i antybiotyki... a powinien mizalozyc worek na szesc tygodni.. zeby miejsce po ropniu sie zagoilo... ale tego nie zrobil, bo nie chcial sie przyznac do ropnia.. dlaczego?pojecia nie mam.. ale caly czas jestem ciekawa... i jesli wynik wyjdzie taki jak byl ztego badania... pojde do lekarza..i mu powiem wszystko colezy mi na sumieniu, moze mi ulzy a on pomysli zanim komus zmarnuje kilka lat dodatkowych zycia..."

"Wydaje ci sie, ze cos wiesz, a nie wiesz nic" - Bono?

http://www.emedica.pl/szczeg_choroby.php3?nr=132&typ=1

a dokladniej:

Czynniki sprzyjające zachorowaniu
Szczególnie duże ryzyko powstania ropnia okołoodbytniczego wiąże się z:

Przewlekłymi chorobami jelita – chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego
Zakrzepem w świetle żylaka odbytu
Uszkodzeniem skóry lub błony śluzowej odbytu lub odbytnicy w trakcie wykonywania lewatywy albo przez ostry przedmiot w stolcu, na przykład ość rybią lub skorupkę jajka
Zranieniami i zabiegami operacyjnymi okolicy odbytu
Istnieniem szczeliny odbytu

Nie bede wnikac w szczegoly, ale posty tego typu prowokuja do odpowiedzi.

Piatek, 7 kwiecien godzina 13.00

- Karolina

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

Teraz cos juz wiem, jak maja sie sprawy wiec wam napisze. odbylo sie spotkanie z minisrem zdrowia, a za moment wam napisze jak przebiegalo:
Ze strony Ministerstwa wystapili wiceminister Andrzej Wojtyła, Pani z departamentu ubezpieczeń oraz Dyrektor Dep. Polityki Lekowej i Farmacji Piotr Błaszczyk. W spotkaniu uczestniczyła też Pani Senator Janina Fetlińska, która bardzo zaangażowała się w załatwienie tego spotkania i będzie nam dalej patronować.
skopiuje z forum colitis, post odoby, ktora brala udzial, bezposrednio w zebraniu:

"Odczucia. Coz.. ja tam staralem sie siedziec cicho, bo gdybym sie juz odezwal - po wstepie jaki zafundowal nam Pan Blaszczyk, to by mnie wywalili ;-)

Powstrzymywalem sie do tej pory z komentarzem, bo jeszcze musialem pare spraw przemyslec. Rano jeszcze odczuwalem jakies pozytywy spotkania, ale jak sobie uswiadomilem w jaki sposob sie gra i obiecuje wszystko tak, ze sie potem nie mozna przyczepic, to stwierdzilem, ze raczej nie ma sie co z nimi cackac.

Wyszlo wlasciwie na to, ze wszyscy nas popieraja i wszyscy sa z nami, tylko, ze nie maja jak z nami byc ;-)
Pan Blaszczyk nie powiedzial, ze refundacji lekow i zywienia nie bedzie, oczywiscie bedzie w naszej sprawie dzialal, ale jasno stwierdzil, ze wzrost pieniedzy na refundacje lekow w przyszlym roku to 5-7% i pokrywa to jedynie naturalne starzenie sie spoleczenstwa itd.
Czyli generalnie, to wszyscy sa za, ale nie ma z czego :-)

Problem w tym, ze gdyby sie zastanowic, to by bylo z czego, ale przeszkadzaja w tym miedzy innymi bledne szacunki liczby chorych - opierane na sprzedazy np. Pentasy. Przy tak duzym przeszacowaniu ich liczby jasne staje sie, ze im sie to nie kalkuluje finansowo [ a przeszacowanie jest spokojnie 10 krotne ].
Tutaj coprawda nie lezy wina Ministerstwa a srodowisk lekarskich. Ale nas to nie urzadza tak czy siak.

Przeszkadza tez mentalnosc tych wszystkich ludzi, bo generalnie wychodzi na to, ze nikt nie chce robic nic, co zaszkodzilo by sondazom wyborczym ;-) wiec robia jak najmniej pucujac to co jest tak zeby ladnie lsnilo.
Szczegolnie, ze niedlugo wybory samorzadowe.

Logicznie wszyscy rozumieja, ze trzymanie dziecka przez 3 miesiace w szpitalu zeby dawac mu budesonid czy leczyc zywieniowo powiekszaja strasznie wydatki na szpitale i gdyby to bylo refundowane w domu, to byla by na tych szpitalach oszczednosc. Ale brak jest jakiegokolwiek ruchu w strone zmiany tego, jak rowniez brak jest jakichkolwiek wyliczen [ a to przeciez surowe liczby decyduja, nie zdrowy rozsadek i logika ;-) ] ktore dawaly by podstawy do zmiany tego.
Nikt nie potafi powiedziec, ile by sie oszczedzilo na szpitalach, gdyby leczenie zywieniowe dojelitowe bylo refundowane.

Jest tez pewna wskazowka, jezeli chodzi o stworzenie jakiejs realnej presji ktora moze cos zdzialac - wszystkie choroby ktore maja 'lepiej' niz my sa dobrze istniejacymi w mediach chorobami. Dzieki temu leczenie czegos-tam, rozdmuchane w TV poprawi im slupki wyborcze, bo ludzie beda sie cieszyc, ze Ci ludzie rozwikluja straszne spoleczne problemy - dla dobra obywateli rzecz jasna.

Takze podsumowujac.
Z rozmow u ministra nic nie wyniknie jezeli nie bedzie presji spolecznej na dzialanie.
Demokracja to naprawde debilny ustroj, ale nikt nie wymyslil lepszego ;-)
Ministerstwu brak rzetelnych badan finansowych i wiadomosci o liczbie chorych.
A nasze panstwo jest chore, przewlekle.. i raczej nikt tego pacjenta nie wyleczy.

A z takich bardziej osobistych odczuc.
To Pan Blaszczyk jest wyjatkowo gburowaty i nieuprzejmy, nie patrzy sie na czlowieka jak z nim rozmawia. Docina pod nosem i robi glupie uwagi ze swoja, zdaje sie, asystentka.

Pani Fetlinska bardzo milo nam pomaga i mam nadzieje, ze jej presja tez bedzie duza.

A "marmury" w ktorych dzis bylismy sa naprawde z przepychem ;-)"

No wiec tak to wyglada, a na jakies dalsze dezycje.. czekamy, pospisow bylo duzo, bo ponad 25tysiecy;) ale minister nie jest chetny do wspolpracy, zobaczymy czy sie cos zmieni;)
z moim zdrowiem jest na pewno lepej niz ylo;) zaczelam jezdzic do Krakowa na bdania, okazuje sie, ze wszystko jest ok, tylko jelito za wolno przejmuje funkcje jelita grubego;) ale reszta jest ok, wiec sie bardzo ciesze:) i jeszcze raz dzieki wam za wszystko;)

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

u mnie dzalo sie bardzo duzo. jezdzilam po roznych szpitalach po polsce , zwiedzilam mase lekarzy i nic az do czasu.. bylam w warszawie, lekarz mowi, nic nowego prosze czekacz zcesem ie poprawi. oki ale ile mozna czekac, jak nie widac poprawy. spotkalam sie z pania gastroenterolog w gdansku moja pierwsza wizyta u niej, nadzieja, i dala szanse, skonsultowala mnie z chirurgiem, poszlam do neigo, dal jeszcze wieksze nadzieje i szanse, powiedzial, ze w krakowie jest szpital i chirurg zajmujacy sie osobami po takiej operacji ak ja mialam, i im pomaga, mialo polegac to na tym, ze pobieraja nerwy i miesien z uda i przeszczepiaja w okolice odbytu, zeby wszystko lepiej pracowao, pojecha;am, bylam na oddziale, porobili mi badania, wyszlo, ze mam wszystko dobrze, ale nie bylo i nie jest. bylam tam jeszcze w styczniu nic nie wym,yslili, powiedzieli ze dwa lata to za wczesnie na druga operacje. od poniedzialku w zeszlym tygodniu moj stan pogorszyl sie strasznie, nie bylam w stanie wstac z lozka, tak mnie bolalo jelito, zaczely sie krwawienia z niego i powstaly rany. w srode laskawie rpzyszla lekarka ogolna i natychmiast dala skierowanie do szpitala do akademii w gdansku, przyjeli mnie, i okazalo sie, ze jest zle, kolejna konsultacja u chirurga, powiedzial "pojawily sie rany teraz juz moze byc tylko gorzej" taka rzecz w mojej chorobie i po wycieciu jelita nie brzmi optymistycznie, zaproponowal mi operacje, termin mam wyznaczony na 10maja. obawiam sie tej operacji, poniewaz lekarz powiedzial, ze robi takie operacje jak zamierza u mnie, ale z takiego etapu i nie jest wcale pewny czy bedzie mozliwa taka operacja, wszystko okaze sie jak mnie otworza. nie wiem co bedzie, ale musze wierzyc ze sie ulozy wszystko i bedzie lepiej.

agrace · `Pro uczestnik`

Aniu, może - o ile oczywiście chcesz - napisałabyś o tym, czy i w jaki sposób możemy Tobie pomóc. Nikt inny lepiej nam nie wyjaśni czego najbardziej potrzebujesz.

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

dobrze wiec napisze, chociaz myslalam, ze nigdy nie bede musiala, kiedy proponowaliscie ze moglibyscie wspomoc mnie finansowo troszke, a teraz po tej operacji bede potrzebowala na leki i sprzet, mimo, ze jest 400zl przyznawane, to lekarz powiedzial, ze to mala kwota niestety, a beda potrzebne akze masci kremy i opatrunki nie wspomne o lekarz., a moi rodzice niestety nie pracuja jest nam juz ciezko, a bedzie jeszcze ciezej, i chce sie spytac czy bylaby mozliwosc zebrania jakich kolwiek pieniedzy dla mnie na leki opatrunki i worki do stomii?

agrace · `Pro uczestnik`

Aniu, w takim razie powiedz, proszę ile pieniędzy jest na to potrzebnych, gdzie można je wpłacać i czy jest jakiś ostateczny termin wpłat. Znając dobre serca ludzi z forum, na pewno otrzymasz pomoc.

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

mozna wplacac na konto bankowe w milenium. albo na adres domowy wysylac. wlasnie nie wiem ile pieniedzy bedzie mi potrzebne.. na poczatku zapewne wiecej.. ten okres w szpitalu i pierwszy miesiac po szpitalu..nie wyznaczam jakiejs kwoty bo jak dostane nawet sto zlotych to bedzie duzo dla mnie i ebde sie cieszyc, bo bedzie na srodki pielegnacyjne. podaje nr konta a po adres jakby ktos chcial to pisac na priv
numer konta
Anna Olechnowicz
12 1160 2202 0000 0000 7784 8229 bank Millennium
bylabym bardzo wdzieczna anwet za najmniejsza pomoc.

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

a i nie chce zebyscie mysleli, zle o mnie, bo caly czas sie tego boje, nie wiedzialam nic o operacji, bede operowana w akademiii medycznej w gdansku. jak sie dowiedzialam o operacji, wiedzialam, ze pozniej bedzie potrzeba jakis pieniedzy, bo rodzicow juz nie stac, a worki sa drogie do takiej stomii.. wymienia sie je od kilku do kilkunastu razy dziennie. kiedys zaproponowaliscie pomoc pieniezna dla mnie, dlatego tutaj uderzylam, bo nie mam gdzie indziej, nie wiem co bedzie po operacji jak bede sie czula ile bedzie potrzebne roznych rzeczy.. nie napisaliscie co o tym sadziecie a ja bardo chcialabym wiedziec, zeby wiedziec na czym stoje.. poniewaz bede szukac wtedy dalej jesli sceptycznie podchodzicie do tego.. powiedzcie cos na ten temat, prosze was. musze wiedziec na czym stoje.
z gory dziekuje.

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

chce bardzo serdecznie podziekowac Runfree za pomoc, wyslalas mi te woreczki do stomii, ktore na pewno sie przydadza, wiem ze jest refundacja, ale tylko 400zl, a dla osob poczatkujacych to nie wystracza. wiec bardzo dziekuje za pomoc:)
pozdrawiam
Ania

Runfree · `Stały bywalec`

no problem. 400zł to faktycznie niewiele w Twoim przypadku, ale dobrze że jest. moze się jeszcze coś ruszy

Aniusia_1988 · `Stały bywalec`

u mnie wszystko przewrocilo sie do gory nogami, wyszlam ze szpitala po operacji.. ale nie mialam takiej jakiej pisalam bo wszystko sie pozmienialo, na razie mam tylko wyloniona stomie, nie myslalam, ze to bedzie tak bolec a jednak.. dziekuje jeszcze raz runfree za woreczki bardzo sie przydzadza poniewaz zanim zalatwie karte zaopatrzenia comiesiecznego to minie troszke czasu, niby dostalam w szpitalu wyprawke, ale to malo, one sie odklejaka woreczki i musze czesciej zmieniac, w ogole dzisiaj mam zalamanie psychiczne i bardzo ciezko mi z tym wszystkim.. juz godzine chodze i placze.. jutro bedzie lepszy dzien.. a na razie jakos musze sobie radzic i nie ma wyjscia.. chociaz jest bardzo ciezko teraz.. gdybym wiedziala nie zgodzilabym sie.. a za miesiac kolejna operacja.. poznuiej napisze cos wiecej teraz nie mam nastroju..
pozdrawiam
P.S nie wiem czy pigol przeczyta, ale dziekuje za koncert: doszedl,a to i tak powiadomie jeszcze prywatnie: wielkie dzieki obejrze jak tylko bede mogla troszke dluzej posiedziec:)